Mi opinión sobre un comentario:
"Yo creo que vivo en un mundo diferente al vuestro. El modelo de vida independiente (a mi parecer) es una ideología, no una realidad, al menos en mi caso. Cada día tengo más dificultades con todo esto, que me han creado un estrés y una ansiedad que estoy pensando a que me quiten el SARS y llevar una vida más desordenada y que me pongan en la cama a las 7 de la tarde. A ver lo que duro."
A ver lo que duro, es una frase durísima y más para que lo diga una persona que tiene concedidas unas horas de asistente personal para poder llevar una vida normalizada ¿Tan difícil es ser sociedad, tan difícil es que la administración dedique alguna neurona para organizar el sistema y que haya asistentes personales totalmente necesarios para que las personas que lo necesiten puedan formar parte de una sociedad plural?
Es durísimo no tener a nadie que te levante de la cama pero es vergonzoso que la administración dedique un dinero para pagar a un asistente personal que te asista y no ponga medios para que existan.
"Cada día tengo más dificultades con todo esto, que me han creado un estrés y ansiedad que estoy pensando a que me quiten el SARS y llevar una vida más desordenada y que me pongan a la cama a las 7 de la tarde. A ver lo que duro."
Está bien claro, esta persona que tiene un problema físico está entrando en un bucle de ansiedad y desesperación descomunal. Por qué hablan de integración, esto es marginación asistida. Esto no es ni primer ni tercer mundo, es un mundo aparte que ya en otro escrito no le puse nombre, sí, ponle nombre tú, porque aquí no hay mejoría aquí seremos siempre el ponle nombre.
No es una queja, lo que hago es escribir la realidad real, es Intentar describir la lucha silenciosa que la sociedad ignora, No somos una carga, somos "parte de", lo que pasa es que la sociedad nos ve como pobrecitos muy pacientes.
Yo me resisto a ser pobrecito y por eso argumento las palabras de esta persona, creo que a la administración y a la sociedad tendría que darles vergüenza que gente con discapacidad sienta que ha de morir, diciendo "a ver lo que duro".
05-09-25
3 comentarios:
Buenos días, Andrés:
Como siempre, demuestras un don innato para escribir y visibilizar los problemas de las personas con diversidad funcional. La filosofía de vida independiente implica, entre otras cosas, tomar plenamente las riendas de nuestras propias vidas.
Considero que, más que a la administración, debemos exigir a las entidades cogestoras —en nuestro caso ECOM— que destinen más recursos a disponer de una bolsa de asistentes personales amplia y eficaz. No podemos plantear esta exigencia directamente a la administración, porque en cierto modo podría volverse en nuestra contra.
Por ello pienso que conviene evitar señalar públicamente que el modelo de vida independiente que llevamos años construyendo presenta carencias de este tipo, ya que podría interpretarse como una incapacidad para gestionar nuestra propia autonomía. Al hacerlo, la administración tendría más argumentos para derivarnos hacia modelos asistenciales tradicionales, como la residencia o el SAD.
El artículo que has escrito me parece muy loable y valioso, pero creo que, sin querer, podríamos estar arrojándonos piedras sobre nuestro propio tejado.
Buenos días. A estas alturas muchos estamos cansados Andrés. Comprendo la parte de desahogarte en tu artículo, pero creo que el tono puede reforzar el estereotipo de la mirada social hacia la discapacidad que precisamente queremos cambiar. Creo que no hay que señalar al modelo, ni a las entidades. A nivel interno nuestro, pues claro que hay que debatir. Pero a nivel público, al denunciar lo que no está bien, hay que tener cuidado
Me parece increíble que Andrés no pueda expresarse con libertad en su propio blog. Lleva meses solicitando ayuda, tanto en la entidad como en las reuniones de usuarios, y ahora que lo está haciendo público, le decimos lo que tiene que hacer. Cuando se ha pasado varios sábados tirado en la cama.
Yo no estoy de acuerdo con Andrés cuando critica personalmente al equipo de trabajo, y él lo sabe. Sin embargo, lo que está sufriendo no lo sabemos nosotros, y lo que están diciendo otros compañeros tampoco lo sabemos.
Cada día que se ha pasado en cama durante estos meses es un riesgo de ulceración, y eso es un riesgo de muerte.
El modelo no es el problema, estamos de acuerdo. Sin embargo, el modelo mal gestionado sí es un problema, también estamos de acuerdo. Él está sufriendo una falta de recursos en el modelo. Un modelo que tiene potencial de ser transformador, pero que, al mismo tiempo, si no se lo atiende, tiene riesgo de abandono. Creo que esto se expresa en el texto.
Y con esto no quiero decir que unos tengan razón y otros no la tengan. Lo que quiero decir es que el problema es muy grande y no vale con trabajar de puertas para adentro. Cuando se han quedado varios sábados tirados en la cama, eso no ayuda.
En la entidad, siempre teníamos clara la línea roja: ningún servicio debía quedar desatendido. Sin embargo, con Andrés ha ocurrido eso repetidas veces y durante varios días.
Y no solo Andrés; al parecer, también hay más persona
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